Als Triple-X Elternteil kann das Leben sehr anspruchsvoll sein. Denn dieses seltene Syndrom ist bei Ärzten, Wissenschaftlern und Nicht-Familienmitgliedern zu wenig bekannt.
Unsere Mädchen sind hübsche, nette, süße Mädchen, einige sind gesprächig, andere sind etwas introvertiert und verträumt. Aber sie sehen “normal” aus (nicht offensichtlich sichtbare Merkmale wie bei der Trisomie 21). So werden Eltern oft mit fehlendem Interesse, Geduld und Verständnis durch die “Außenwelt” konfrontiert. Sie finden nicht die Hilfe oder Unterstützung, Behandlungen oder das Verständnis, das sie brauchen, um ihr Kind oder auch sich selbst zu stärken oder zu beschreiben, was den Geschwistern so vielfältig ist, dass sie sich nicht übersehen oder benachteiligt fühlen.
Wir wollen den Eltern, die jemanden brauchen, der ohne Erklärung versteht, eine Schulter geben. Eine große Umarmung. Wertschätzung. Respekt, den sie verdienen, wenn sie für ihre Töchter kämpfen. Und ein “Stamm”, der Ratschläge gibt oder nur ein Wort, um unsere großen Töchter gemeinsam aufzuziehen. Wir sind nicht allein. Aber da es sich um ein seltenes Syndrom handelt und die Trixys über die ganze Welt verstreut sind, müssen wir als Eltern Sprach- und Distanzlücken schließen. Aber das ist heute in der Welt möglich, und es ist an der Zeit, dass wir alle verfügbaren Technologien und Kenntnisse nutzen. Wir unterstützen Sie mit einfach zu bedienenden Übersetzungstools, Datenbanken etc. und einer monatlichen Videokonferenz mit Teilnehmern aus aller Welt. Es gibt viel, was wir Eltern tun können, ohne Wissenschaftler oder Ärzte zu sein.
Wenn man mit einem Triple-X-Kind zusammenlebt, kann man die Diagnose früh vor der Geburt oder später im Leben erhalten. Oder einige finden es nie heraus. Noch immer tun wir alle unser Bestes, um unseren Töchtern die richtige Unterstützung zu geben, die sie manchmal brauchen, um ihre Schwierigkeiten oder Nachteile gegenüber durchschnittlichen Kindern aufzuholen.
Aber es ist schwer, genau das zu tun, wenn nicht viele Ärzte (in ganz Deutschland ist nicht ein Facharzt zu finden, ebenso in Brasilien und vielen anderen Ländern) wissen, was Triple-x wirklich bedeutet und ist. Ohne eine korrekte und genaue Diagnose ist die Behandlung der Mädchen ein Manöver im Nebel. Und viele Eltern sind von Gesellschaften gestresst, die einen hohen Anspruch an “funktionierende” Kinder und Menschen haben. Sie müssen ihre sensiblen Kinder durch ein starres Schulsystem bringen, das keinen Platz für sensible, freundliche Kinder mit einer breiten Wahrnehmung der Dinge des täglichen Lebens hat. Die von unserer Schnelligkeit oder Lautstärke überwältigt sind oder Anfragen ohne Ende erfüllen.
Probleme, von denen wir alle genug haben. Und genau das ist es, was dieses Projekt anstrebt. Weltweit ein besseres Bewusstsein zu schaffen, um das Leben Tausender von Familien durch den Einsatz moderner Technologien und Mittel zu verbessern, ein solides und sicheres Netzwerk aufzubauen, um professionelle Informationen (Studien und Ärzte) leichter zu finden und Unterstützung von den echten Experten dafür zu erhalten: den Familien, die damit leben.
Es gibt so viel, womit wir uns alle gegenseitig unterstützen könnten. Nicht unbedingt mit Geld (obwohl einige benötigt werden, um für sichere Server zu bezahlen und Informationen an Schulen usw. zu verteilen), sondern mit dem Austausch all unserer Erfahrungen aus erster Hand und der Kommunikation miteinander, wo immer wir sind.
Beamte (zumindest hier in Deutschland) und so helfen uns jetzt nicht, Schulen oder alltägliche Unterstützung zu finden, die unseren Mädchen genug Respekt und Toleranz geben, damit sie ihr großes Potenzial, ein selbstständiges und glückliches Leben zu führen, voll ausschöpfen können. Und um den Eltern die emotionale und praktische Unterstützung zu geben, die sie brauchen, um mit den Herausforderungen des täglichen Lebens Schritt zu halten. Wir müssen Mütter, Väter, Geschwister und Partner stärken, indem wir ihnen Respekt entgegenbringen, gesehen und gehört und geschätzt und unterstützt werden, damit sie weiterhin ihr Bestes für unsere “Superfrauen” tun können. Wenn wir eine bessere Ausgangsbasis für den Start für jeden Tag erreichen können, wird viel gewonnen. Viel mehr, als die Wissenschaft erklären kann.
Es ist sehr wertvoll und wichtig, die Forschung einiger weniger interessierter Wissenschaftler zu kennen und zu lesen und manchmal auch an neuen Studien teilzunehmen, damit mehr Wissen und Verständnis erworben werden kann.
Es ist ein Fuß, um für die Familien hoch zu stehen. Aber das reale Leben zu verstehen und einen besseren Überblick darüber zu bekommen, was die ganze Wolke von Familien in Gemeinsamkeiten und Mustern findet und über Erkenntnisse darüber zu kommunizieren, was z.B. hilft, in der Schule besser zu werden oder mit körperlichen Symptomen umzugehen, ist für einen besseren Alltag unerlässlich. Und das ist etwas, was in klinischen Studien oft fehlt.
Das ist die Lücke, die dieses Projekt schließen will. Wir fanden es sehr hilfreich, Geschichten und Ergebnisse anderer Familien aus der ganzen Welt zu hören. Voneinander zu lernen, die Triple-X Mädchen und Frauen wissen zu lassen, dass sie nicht allein oder allein sind und dass wir uns alle um sie kümmern und eine positive Perspektive für die Zukunft haben.
Und den Eltern und Geschwistern, die ihr Bestes geben, um das Leben ihrer “Trixies” jeden Tag besser zu machen, Respekt und Akzeptanz entgegenzubringen. Wir alle wissen und verstehen, was das Leben mit Triple-X bedeutet. Und wir stehen alle füreinander ein.