Willkommen im internationalen Triple-X Familien Netzwerk.
Was ist Triple-X? Kurz gesagt, es ist eine genetische Variation, die durch ein drittes x-Chromosom (47,xxx) gebildet wird. Sie wird als Trisomie bezeichnet. Auf der Welt gibt es viele Arten von Trisomien, Variationen der Chromosomen. Dieses Projekt beziehts sich auf eine der Trisomien, die nur Frauen betreffen, die Trisomie X – auch genannt: 47,xxx, Triple-X, Triplo-X, TXS, “SuperFemale” Syndrom oder Triple-x-Syndrom.
Studien zufolge werden 1:1000 Frauen auf diesem Planeten damit geboren. Das macht es zu einem “seltenen Syndrom”. Bisher werden nur etwa 10% der betroffenen Frauen diagnostiziert. Insgesamt sind das also gar nicht so kleine Zahlen, wie ca. 160.000 Frauen in den USA, 60.000 in Deutschland und viele Tausende bis Millionen mehr in anderen Ländern.
Diese geringe Diagnoserate ist darauf zurückzuführen, dass Triple-X ein sehr vielfältiges, buntes Spektrum des Seins und der Wahrnehmung der Welt auf tausende von verschiedenen Wegen – mit mehr oder weniger Ähnlichkeiten zu jeder anderen Triple-X-Frau – zeigt. Und es ist “unsichtbar”, denn “Trixys” (so nennen einige Triple-X-Mädchen selbst) haben keine allzu herausragenden sichtbaren Merkmale, wie z.B. Menschen mit Trisomie 21 – auch bekannt als “Down Syndrom”.
Dieses Netzwerk wurde 2019 von einer Triple X-Familie in Deutschland gegründet, um Familien und Gruppen und ihre Erfahrungen aus dem wirklichen Leben weltweit zu verbinden. Und um zusammenzustellen, wie Triple-X-Mädchen und -Frauen sowie ihre Familien ihr Leben mit diesem hochflexiblen, seltenen Syndrom meistern.
Hier haben wir eine Plattform geschaffen, um Erfahrungen, Geschichten, Studien, Initiativen und Erkenntnisse über Triple-X aus erster Hand auszutauschen, bestehende Projekte, Informationen und Unterstützung weltweit zu verbinden. Mehr Sichtbarkeit, Anerkennung, Toleranz und Akzeptanz für TXS zu schaffen, das ist unser Ziel.
Vor allem wollen wir uns bei diesem Thema nicht nur auf medizinische Aspekte konzentrieren, sondern auf den Menschen: Was bewegt ein Triple-X Kind, Teenager oder Erwachsenen? Welche Probleme haben sie und wie können wir alle sie gemeinsam angehen? Wie finden Sie/wir Strategien zur Unterstützung, auch wenn die Ärzte, die man trifft, kein Wissen darüber haben?
Es gibt keine Heilung für das Syndrom. Aber es gibt Ideen, Strategien, Behandlungspläne und viel Erfahrung aus erster Hand, um die Leben der Triple-X-Familien im Alltäglichen zu verbessern. Und hier bringen wir alle zusammen, um den Zugang und die Inspiration zu erleichtern.
Wir haben eine Liste der lokalen Kontaktgruppen zusammengestellt. Es gibt auch ein paar gute Bücher, einige YouTube-Videos und Konferenzen zu diesem Thema.
Es gibt so viel, womit wir uns alle gegenseitig unterstützen könnten. Nicht unbedingt mit Geld (obwohl etwas benötigt wird, um für sichere Server zu bezahlen und Informationen an Schulen usw. zu verbreiten – wir nehmen auch Spenden), sondern mit dem Austausch all unserer Erfahrungen aus erster Hand und der Kommunikation miteinander. Wo immer wir sind, und mit modernen Technologien, die Entfernungen und Sprachbarrieren zu überwinden (gute Übersetzungstools sind magisch und Videokonferenzen sind heutzutage einfach einzurichten).
Wir freuen uns über jeden/jede, der/die sich uns bei diesem Projekt anschließen und das solide, flächendeckende Netzwerk weltweit gemeinsam aufbauen möchte.
Eine vollständige Liste unserer Themen finden Sie in der Übersicht.